Antalya'da Aysima Topal'a (4,5), dört ay önce ölümcül bir sinir hastalığı olan Nöronal Seroid Lipofuksinoz (NCL- beyincik erimesi) teşhisi konuldu.
|
|
|
|
|
|
|
|
Aysima'nın tedavisi bir yıl boyunca ayda iki doz verilmesi gereken ve fiyatı 702 bin euro olan ilaç, Türkiye'de bulunmuyor. Aysima'nın ilacını alabilmesi için Antalya Valiliği izniyle yardım kampanyası başlatıldı.
Bursa'da 5 yaşındaki Zeynep Sargın ile gündeme gelen NCL hastalığı, Türkiye'de toplam 76 çocukta görüldü. Bunların 7'si ilaçlı tedavi edilebilir düzeyde. Ancak maliyeti çok yüksek olduğundan aileler ilacı alamıyor. 14 tipi bulunan ve sadece Tip 2 hastaların tedavi edilebildiği hastalık, yaklaşık 4 önce Antalya'da babası kamu görevlisi, annesi ev hanımı Aysima Topal'da da ortaya çıktı.
AYDA İKİ DOZ
Yaklaşık bir yıl önce epilepsi nöbetleri geçiren Aysima'yı birçok doktora götürdüklerini anlatan anne Şule Topal, dört ay önce Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde, NCL Tip 2 hastalığı teşhisi konulduğunu söyledi. Aysima'nın tedavisi için ayda iki doz verilmesi gereken ilacın ise yurt dışından getirilmesi gerektiğini belirten Şule Topal, "Sağlık Bakanlığı ilaç için onay verdi fakat SGK karşılamıyor. Ayda iki doz verilmesi gereken ilacın aylık masrafı yaklaşık 60 bin euro ve biz bunu karşılayamıyoruz " dedi.
VALİLİK İZNİYLE YARDIM KAMPANYASI
Yeterli maddi durumları olmadığı için Antalya Valiliği'nden izinli yardım kampanyası başlatıldığını belirten Şule Topal, bir yıl kullanılması gereken ilacın yıllık tutarının ise 702 bin euro, yani 4, 5 milyon TL civarında olduğunu dile getirdi. Hastalık nedeniyle Aysima'nın beyinciğinin her geçen gün erimeye devam ettiğini ve her gün bir fonksiyonunu kaybettiğini belirten anne Topal, Aysima'nın yaşaması için bu ilaca ihtiyaçları olduğunu belirterek, hayırseverlere yardım çağrısında bulundu.
TÜRKİYE'DE 7 HASTA ÇOCUK VAR
Şule Topal, Türkiye'de tedavi edilebilecek durumda NCL Tip 2 hasta sayısının şu an 7 kişi olduğunu belirterek, bu konuda da yardım çağrısında bulundu. Anne Topal, "Aysima'nın tedavisi başlamazsa ileride göremeyecek, fonksiyonlarını kaybedecek. Yavrumuzun tedavisi için devlet büyüklerimizin desteğine ihtiyacımız var " dedi.
ZİRAAT BANKASI HESABI AÇILDI
Antalya Valiliği izniyle Aysima için açılan yardım kampanyası kapsamında Ziraat Bankası Aspendos Bulvarı Şubesi'nde bir hesap açıldı. Bir yıl sürecek yardım kampanyasında yaklaşık 4,5 milyon TL'lik yardım toplamak suretiyle ilacın alınması ve tedavisinin yapılması için sorumlu bir kurul oluşturuldu. Aysima için ilacın maliyetini karşılayacak düzeyde yardımlar yapılması ve ilaç alınması halinde ise tedavi Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde yapılacak.
10.9.2019 - 40958
|
|
|